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Le combat diagnostic



Bonjour bonjour ! Voilà un long moment que je n’ai pas posté de nouvel article, j’ai eu un début d’été très difficile. Je souhaitais revenir plus précisément à la manière dont se sont déroulés les mois avant et pendant ma démarche diagnostique, car cela n’a vraiment pas été facile à supporter. Donc si mon récit peut préparer les personnes qui en passeront par la… Désolée par avance pour le pavé à venir. Après la découverte du syndrome d’Asperger par le biais de différents sites internet et blogs et le temps de réflexion et d'absorption des informations avec mon compagnon, j'ai passé différents tests. Voici mes résultats : Aspie Quiz : Votre résultat Aspie: 180 de 200 Votre score neurotypique (non autistique): 25 de 200 Vous êtes très probablement Aspie Test de Psychomédia : score de 38 sur 42 Difficulté de mentalisation : 21/21 Anxiété sociale : 10/12 Hypersensibilité sensorielle : 7/9 Test AQ : 46/50 Test EQ : 17/80 Ces tests ne sont pas 100% fiables dans la mesure où les réponses peuvent être induites par les questions (enfin c'est mon avis), mais les résultats étaient assez significatifs tout de même. Nous nous sommes donc dit que nous souhaitions pousser plus loin nos recherches pour un éventuel diagnostic ou une guidance vers ce qui pourrait entraîner chez moi mes difficultés. Mon compagnon a contacté le psychiatre qui devait me diagnostiquer, l’association AFIRRA lui avait indiqué qu’il était très professionnel et que nous aurions moins de délai d’attente que par le CRA (que je voulais de toute façon éviter, j’avais peur que mon dossier ne remonte à mon employeur sachant que c’est un collègue de l’établissement abritant le CRA de Lyon). Il s’est retrouvé confronté à un premier mur : il ne pouvait pas prendre RDV pour moi car je suis majeure… Or il m’est très difficile de fonctionner avec les appels téléphoniques, j’ai souvent du mal à comprendre car j’ai du mal à me concentrer sur ce que me dit mon interlocuteur (Bruits dans mon environnement mais aussi dans le téléphone, chose intéressante qui passe devant mes yeux…), pour peu qu’en plus la personne utilise des termes à double sens ou bien fasse preuve d’ironie ou d’expressions, ou encore qu'elle n'articule pas bien... Bref j’ai donc appelé et ai pris mon RDV avec plus ou moins de difficultés.

Après 3 mois d’attente (pas les plus difficiles), nous rencontrons avec mon compagnon le psychiatre, il nous demande dans quel but nous effectuons cette démarche, j’ai déjà 24 ans donc c’est bien que je peux vivre avec mes difficultés ! A ce moment-là j’ai du mal à répondre, je lui explique que ma vie n’est pas facile, que j’ai traversé des grosses difficultés et que j’en ai encore beaucoup. Que ce diagnostic permettrait de comprendre pourquoi certaines choses me semblent insurmontables et pourquoi je me sens en décalage, et que si je peux obtenir de l’aide ce serait vraiment un accomplissement. Après être revenue sur mes « anomalies », le psychiatre me répond que beaucoup de difficultés peuvent être liées à la dépression et/ou à une anxiété sociale. Je me sens incomprise, je ne me retrouve ni dans la dépression ni entièrement dans l’anxiété sociale, car cela n’explique pas tout. J’ai toujours essayé de me sur adapter au monde, au point de ne plus me retrouver dans mon comportement ou ma manière de penser. Il me demande d'apporter mes bulletins scolaires si je les ai pour montrer que mes difficultés sont présentés depuis le début. Je ressors de ce premier rendez-vous dépitée, ce professionnel ne semble pas me comprendre, pas me faire confiance… je ne réussis pas me livrer à lui, je n'ai pas confiance, le fait qu'il me remette en question fait qu'il me parait hostile. Mais mon compagnon me pousse à y retourner. Au deuxième rendez-vous, je montre mes bulletins scolaires, ceux-ci sont plutôt "typiques", mes professeurs m'ayant beaucoup répété qu'ils ne notaient pas tout dans mes bulletins pour que cela ne me porte pas préjudice pour l'avenir. On dénote cependant une grande cassure à la fin du collège, période pendant laquelle j'ai été beaucoup harcelée. Suite à cela j'ai fait une tentative de suicide, je ne réussissais pas du tout à communiquer avec mon entourage et je n'ai donc pas pu appeler à l'aide avant. Ma scolarité a été très compliquée, j'étais à part et les enfants qui ne sont pas informés ne tolèrent pas la différence, j'ai subit beaucoup de harcèlement moral et physique. Et au lycée c'était aussi très compliqué pour moi, les informations sont devenues très abstraites pour moi, notamment en ce qui concernait les mathématiques, du coup je ne réussissais plus tellement à les saisir. Donc mes bulletins ne notaient pas grand chose, nouvelle remise en question du psychiatre et nouvel effondrement pour moi, pourquoi est-ce que je ne réussissais pas à mettre en mot ce que je ressentais? Etais-je tout simplement folle ? Ou bien hypochondriaque ? Il m'a donc conseillé d'effectuer des tests neuropsychologiques afin d'évaluer mon QI et d'en apprendre plus sur mes capacités et mes difficultés, ce test coûtait 400€, n'était pas remboursé par la sécurité sociale, mais il permettrait d'aller plus vite. J'ai donc accepté et ait rencontré quelques semaines plus tard une psychologue. Nous avons pris le temps de discuter, j'étais assez anxieuse car je pensais que je commencerais les tests dès le premier rendez-vous et je ne savais pas du tout à quoi m'attendre, mais la psychologue a bien pris le temps de me rassurer, elle voulait en savoir plus sur moi, mon parcours et mes difficultés, il fallait donc tout recommencer, c'est assez fatiguant à la longue en fait... Mais cette personne semblait plus en phase avec moi, elle semblait plus à l'écoute. J'ai donc accepté de commencer les tests dans son cabinet avec une de ses collègues (que de changements ! C'était très stressant pour moi, j'aurai aimé n'avoir à faire qu'à un seul intervenant pour tout, ce qui m'aurait épargné le temps d'apprivoisement nécessaire par lequel je passe à chaque nouvelle rencontre. Voila donc la nouvelle neuro-psychologue que je rencontre et qui reprend un temps avant de débuter les tests, j'accroche encore mieux avec elle et je me félicite du coup de ne pas avoir tourné les talons face à un autre changement. Les séances se passent tellement bien que je me dis que cette personne pourrait continuer à me suivre par la suite pourquoi pas ? En ce qui concerne les tests, je me suis beaucoup sous-estimé, ce que je fais de manière générale. Nous avons commencé par ce qui me semblait le plus facile, la mémoire. Je réussis plutôt bien à retenir les choses dans le bon ordre mais j'ai eu beaucoup de mal lorsque l'ordre pour la restitution était modifié. Il y a eu des formes géométriques à retenir et ensuite à redessiner, un dessin à faire avec la guidance de la psychologue en modifiant les couleurs et crayons en court de route (il était très difficile de devoir écrite avec des crayons de couleur pour moi, même si le test ne portait pas sur ce point lol), le jeu des mots à lire sans tenir compte de leur couleur (le mot "noir" écrit en rouge par exemple), ce test a été faussé pour moi car j'ai beaucoup joué à un jeu de Nintendo DS qui reprenait cet exercice. Il y a eu également le test très difficile de la reconnaissance des émotions sur les visages, des suites logiques et des textes pour lesquels il fallait dire si nous avions repéré des maladresses ou non. Globalement les résultats étaient assez significatifs, mon QI n'était pas calculable car ma vitesse de traitement de l'information était trop haute, on voyait que j'avais fait beaucoup d'efforts pour m'adapter à mes difficultés mais elles étaient quand même visibles sur des tests tels que la reconnaissance des émotions que j'avais lamentablement foiré... La psychologue ne pouvait pas me donner de diagnostique établit mais elle m'a tout de même proposé d'intégrer un groupe d'habileté sociale réservé aux Apsergers en Septembre, j'ai donc induit qu'elle ne devait pas tellement avoir de doutes. J'ai donc attendu de revoir le psychiatre avec mon petit papier de la neuro-psychologue. Le temps entre chaque rendez-vous me paraissait disproportionné par rapport au temps de parole que je pouvais avoir avec le psychiatre, j'étais de plus en plus frustrée et je m'effondrais de plus en plus vite en sortant de la salle de consultation. On n'y arrivait pas, j'étais prête à abandonner, pourquoi me faire du mal alors que je ne réussissais pas à me livrer ? Surtout que le psychiatre a continué à remettre en question l'éventuel diagnostique lorsque je l'ai revu, pour lui les résultats n'étaient pas flagrants, j'avais l'impression qu'il me disait que j'avais triché pour avoir des résultats "autistiques", j'étais très blessée et je voulais tout arrêter là. Mon compagnon a insisté pour que je lui écrive un courrier, au moins je pourrais me livrer à cœur ouvert et puis c'était le métier du psychiatre que de travailler avec des personnes ayant des difficultés de communication, il comprendrait donc certainement ma démarche. Alors j'ai écrit, un texte de deux pages Word très décousu dans lequel j'ai essayé de tout dire, en commençant par le fait que je ne réussissais pas à lui faire confiance et que par conséquent je ne me dévoilais pas. Je suis revenue sur toute mon histoire et ait tout dévoilé. Une semaine (et un presqu'ulcère à l'estomac) plus tard, j'ai reçu un courrier du psychiatre, qui me remerciait pour mon courrier très touchant, qui l'avait beaucoup éclairé, il a conclus en disant que nous en discuterions lors de notre prochain rendez-vous. Et lorsque cette fameuse date est arrivée, le psychiatre m'a accueillit avec un grand sourire en me disant qu'il n'y avait plus de doute, j'étais bien une Aspergirl, il m'a même donné l'impression qu'il allait me féliciter. Nous avons ensuite rempli les documents pour la MDPH, et je continue à voir le psychiatre qui m'a diagnostiquée de temps en temps. Voilà comment s'est déroulé ma démarche (ou mon combat) diagnostique, plusieurs mois difficiles mais qui m'ont amenée dans un monde meilleur, fait de compréhension de moi-même, d'acceptation et de pistes d'aide pour mon quotidien. Ce post était assez long mais je tenais vraiment à partager mon expérience, si elle peut informer et préparer les personnes qui en passeront par là. Je sais que c'est difficile, mais il faut tenir le coup et la distance.

Diagnostiquée à 24 ans, je commence à vivre

Beaucoup d'années les yeux clos, une société qui me rends incomprise. Mais enfin, j'ai trouvé pourquoi je me sens différente...

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